Сегодня ВИЧ-позитивные россияне по закону должны быть обеспечены антиретровирусной терапией бесплатно и в полном объеме. На деле перебои с лечением ВИЧ и других социально значимых заболеваний случаются до сих пор. Изменить это пытается «Пациентский контроль» — движение активистов, которые взяли на себя ответственность за собственное здоровье и с 2010 года заставляют чиновников здравоохранения лучше работать. Мария Годлевская и Андрей Скворцов — одни из тех, кто стоял у истоков организации — и герои нового эпизода подкаста «Одни плюсы».
Мария Годлевская: Привет, меня зовут Маша, я ВИЧ-активистка с 2006 года, живу с открытым статусом столько же времени.
Андрей Скворцов: Привет, меня зовут Андрей Скворцов. Сегодня я руковожу инфекционной клиникой, но продолжаю оставаться активистом в сфере доступа к лечению ВИЧ-инфекции: последние 10 лет посвятил себя деятельности движения «Пациентский контроль» и всем, что с этим связано.
Машу вы могли видеть в фильме Юрия Дудя про эпидемию ВИЧ в России, там она рассказывают свою историю. А Андрей живет с ВИЧ с конца 1990-х годов.
Андрей Скворцов: Диагноз я узнал где-то в 1997−98 году. Причем лечения тогда было мало, таблеток не всем хватало, и я жил с четким убеждением, что ездить в какие-то СПИД-центры — не мое это. Вы поезжайте и лечитесь, а я отживу, сколько мне там бог отмерил. И я жил. Просто в какой-то момент очень сильно заболел, и вот Маша Годлевская меня привела в больницу Боткина. А я на тот момент гнил, цвел, у меня был опоясывающий герпес. И я понял, что «сколько бог отмерил» — это хорошо, но более новые таблетки уже появились и они, в принципе, доступны. Потом ко мне вышла равный консультант с таким лицом счастливым и сказала: «Я принимаю терапию, смотри, как я хорошо выгляжу, ты можешь так же». И я захотел так же и начал пить терапию, потому что пример был перед глазами. А дальше уже было проще, потому что я сам окунулся в сферу активистов в области лечения. И вот я лет 10 уже на терапии.
Несмотря на то, что лечение ВИЧ в России к началу 2010-х годов как будто бы стало доступно, то в одном регионе, то в другом, появлялись проблемы. Таблетки выдавали, но не сразу, а только когда человек приближался к СПИДу, или выдавали не все, или переставали вдруг делать анализы на жизненно важные показатели — вирусную нагрузку и иммунный статус — а значит просто лечили вслепую. Не было даже единых протоколов и стандартов лечения ВИЧ, проседала профилактика. В общем, государство по-прежнему не считало ВИЧ первостепенной задачей, и пациенты снова объединились, что защищать самих себя.
Мария Годлевская: Да, в какой-то момент времени появились таблеточки, и руководство страны нам давало зуб, что к 2010 году вообще просто все будут их кушать, они станут полностью доступны. И в какой-то мере это случилось, но далеко не везде и сильно нестабильно.
При участии благотворительного фонда «Свеча» (фонд «Свеча» закрылся, но в процессе ликвидации был признан Минюстом РФ иностранным агентом — прим. Тайги.инфо), это в Питере одна из старейших организаций, начались акции прямого действия, чтобы обратить внимание и руководства страны, и людей, принимающих решения в контексте здравоохранения, на проблемы [и мотивировать на их решение].
Стало понятно, что [в процессе обеспечения АРВ-терапией пациентов в регионах] достаточно сильно страдает административный ресурс: вроде деньги на таблетки есть, и эти самые таблетки поступали, но случались чисто бюрократические проблемы. И помню очень яркий момент, когда в Архангельске врач всю эту тусовку сдал с потрохами. Он сказал: «Я не могу дать пациентам таблетки, потому что они у нас лежат, а к ним сопровождающих документов нет. И непонятно, когда они приедут».
Это выпуск новостей от 12 сентября 2011 года на «Вестях Поморья» — и такую подводку мог зачитать в те годы ведущий из каждого второго региона, потому что перебои случались повсеместно в разных городах России. Активисты стали отвечать на это протестами.
Андрей Скворцов: Если брать самое начало «Пациентского контроля», посланий было несколько: признать то, что в стране есть перебои с лекарственным обеспечением, остановить перебои, внедрить протоколы и стандарты лечения ВИЧ-инфицированных. Еще одно послание — чтобы в стране начали появляться препараты с более низким профилем побочных действий, чтобы появилась одна таблетка с тремя препаратами и не надо было пить десять таблеток в день. И [мы добивались], чтобы тестирование при лечении ВИЧ-инфекции было регулярным и бесперебойным. Это были основные требования на первых акциях. Я не могу даже выделить самую эффектную акцию, потому что мы судили по результатам: после каждого мероприятия в том или ином регионе происходили какие-то изменения.
Помимо правозащитных целей, встречи «Пациентского контроля» всегда были веселой тусовкой, на которую съезжались люди со всей России. Что на них происходило?
Андрей Скворцов: Каждое мероприятие было, во-первых, тусовкой активных, творческих, красивых и сексуальных людей где-то в центре Москвы, в хостеле. Мы встречались, гуляли, общались на разные темы, влюблялись, создавали семьи. На следующий день после создания семей уже проходили акции. Мы приковывались на цепи к Минздраву, к администрации президента, стояли в пикетах у офисов фармкомпаний.
Тогда, в 2013 году, активисты вышли к офису крупной фармкомпании в Москве и разыграли возле него аукцион детских жизней, потому что в тот раз (далеко не в последний) перебои коснулись ВИЧ-положительных детей.
Андрей Скворцов: Была ситуация, когда из СПИД-центров пропали препараты для лечения детей — их просто не привезли. Мы выяснили, что это за препараты и чьи они, и провели акцию у офиса этой фармацевтической компании, которая не шла на контакт и никак не хотела срочно поставлять эти препараты. Мы устроили аукцион детских жизней: у нас были маленькие такие пупсики, все предлагали какие-то цены за этих детей. Было достаточно эффектно, красиво и зрелищно, если не думать о сути — о том, что десятки, сотни детей в стране столкнулись с тем, что их нечем лечить. И это был ад. Но потом эта проблема решилась: где-то поставили срочно, где-то насобирали силами пациентских аптечек и отправили в регионы эти препараты. Нам помогали журналисты, это было в интернете, в «Коммерсанте», и все это доходило до людей, которые принимают решения в стране. И ситуация каким-то образом решается. И таких акций было достаточно много.
Мария Годлевская: Хорошо помню акцию в Санкт-Петербурге, около Комитета здравоохранения. Мы разработали лозунги про туберкулез, и один был: «Если ты не говоришь с туберкулезом, то туберкулез говорит с тобой» — или как-то так. У Сереги Волкова, который его выкрикивал, еще такой с хрипотцой голос, то есть это как всадник апокалипсиса звучало. Люди, проходящие мимо, вообще были зеленые. И у нас были такие забеленные лица, и мы с флюорографиями стояли.
Мы тогда успели убежать до того, как приехала полиция, но все прикрепили, чтобы они потом заморочились это отклеивать. Но, тем не менее, после этого был хороший разговор с фтизиатрической системой.
Фтизиатры — это врачи, которые лечат туберкулез, с ним в России тоже большие проблемы.
Мария Годлевская: Я помню, что нам на одно из мероприятий обязательно были нужны гробы, но маленькие. И одна из наших соратниц из Москвы объехала все студии, где можно было напрокат взять инвентарь, а потом поняла, что у нас его заберут, то есть мы не сможем их вернуть. И просто купила два гроба. Когда их привезли в хостел, менеджер немножко побелел.
Тогда 1 декабря 2011 года к зданию Минздравсоцразвития в Москве в сопровождении оркестра пришли активисты «Пациентского контроля», которые несли на плечах два маленьких гроба. Под музыку Шопена они поставили свою ношу у дверей министерства и развернули черный баннер, на котором было написано: «ВИЧ есть! Борьбы нет!»
Андрей Скворцов: С гробами всегда было эффектнее. На той акции хоронили лечение и профилактику, поэтому два гроба было. Это шел оркестр по Москве, он играл похоронный марш, к Минздраву несли гробы, а мы все страдали, потому что мы хоронили свое лечение.
А где активисты взяли музыкантов?
Андрей Скворцов: Ну нашли ребят творческих, таких же, как мы. Они пришли с трубами и барабанами.
Мария Годлевская: Такие же отшибленные.
Конечно, эти акции не обходились без задержаний. От полицейского давления страдали еще активисты движения Front AIDS (о них мы рассказали в одном из прошлых выпусков подкаста «Одни плюсы»), и с годами свобода выходить на протестные акции в российских городах все больше схлопывалась — для «Пациентского контроля» тоже.
Мария Годлевская: Мне кажется, в Китай-городе, в отделении милиции в какой-то момент времени нас уже были рады видеть. Они приходили, видели, что мы опять на цепях, разворачивались, шли в отдел, брали кусачки по металлу… А в последние разы они уже сразу с кусачками приезжали, чтобы не томить народ. И пока наши партнеры-юристы работали над нашим вызволением, мы успевали провести просветительную деятельность [среди сотрудников полиции].
Андрей Скворцов: В полиции мы оказывались каждый раз, это и привело к снижению количества акций. Потому что сначала это был штраф в 500 рублей каждому, который мы могли, в принципе, сами за себя заплатить. Потом штраф стал 10 тыс. рублей. Потом два—три таких привода стали уголовно наказуемыми. Если я сегодня выйду на акцию и попаду в полицию — я уеду уже, наверное, на подольше. Ну и когда начались протесты против правительства, естественно, законодательство стало ужесточаться, и нас тоже начали воспринимать как политических, хотя мы выходили и говорили: «Нас не лечат».
Но нужно понимать, что это не просто увеселительные мероприятия были — мы под каждую акцию всегда готовили аналитические материалы, у нас всегда был анализ ситуации в стране о лечении, о тестировании.
Как у «Пациентского контроля» появлялась эта информация? Активисты несколько лет проводили ежегодный опрос среди пациентов в разных регионах. Спрашивали, как обстоят дела с лечением, с анализами, с проявлением дискриминации. А потом они создали сайт Перебои.ру, на который любой житель страны, столкнувшийся с отказом в лечении, мог написать и получить помощь. А если «Пациентский контроль» видел, что таких обращений из конкретного региона несколько, то понимал, что проблема — не единичная, а системная, и тогда активисты готовили публичные заявления для СМИ и чиновников. Так это работает до сих пор.
Андрей Скворцов: Мы не просто орали и веселились под окнами Минздрава с гробами, у нас реально было подтверждение того, что мы подыхаем. послание было в том, что можно чуть-чуть поменять эту систему — и не надо будет никого хоронить. И многие вещи за 10 лет действительно поменялись. Если смотреть на те наши отчеты и наши рекомендации — сейчас это реализовано в стране. Почему я этим столько лет прозанимался? Потому что были результаты. Вроде постояли где-то, покричали, а в Рязани закупили новые препараты, которые пять лет не покупали. Вышел один активист в Перми на акцию протеста — и купили новые таблетки тем, кому их не покупали.
Мария Годлевская: Мне кажется, что основной такой результат — это репутация: с «Пацконтролем» стараются не связываться. А второй результат — это сайт Перебои.ру, на который я всех призываю писать, что бы ни случилось. И его читает Минздрав. Они же не могут в 85 регионов позвонить и узнать, как реально обстоят дела, поэтому они сверяются с сайтом Перебои.ру, это важно.
Андрей Скворцов: И Роспотребнадзор, и прокуратура — все читают сайт. Особо даже не надо кричать и доказывать, все есть на ресурсе.
В условиях, когда выходить на пикеты стало небезопасно, активисты придумывали онлайн-акции. Одна из них — вирусный ролик «Минздрав — бюро похорон». «Пациентский контроль» запустил его летом 2011 года вместе с так называемой гугл-бомбой. В результате по запросу «Бюро похорон» в Google на первом месте был сайт Минздравсоцразвития России.
Андрей Скворцов: Мы все были очень творческими и художественными личностями — те, кого объединил СПИД-сервис. Когда ты посвящаешь свою жизнь какому-то делу целиком и полностью, и тебе кайфово от этого, ты особо не задаешься вопросом «А как же будет потом? А где же взять на это деньги?» Ты тупо делаешь, и к тебе прилипают такие же люди как ты, по духу. Поэтому, возможно, ВИЧ сильно раскачался — потому что нас, таких отмороженных людей, которые решили изменить свою сферу лечения — нас уже было очень сложно остановить.
Поэтому, наверное, мы круче. Так, как от ВИЧ умирают, никто не умирает — мы умираем красиво, сгораем как свеча, и до того, как эта свеча догорит, можно успеть что-то поменять.
Умирать, напоминаем, необязательно — антиретровирусная терапия, как видите, помогает и Маше, и Андрею, и миллионам других жить долгую и полную жизнь. Сегодня Мария Годлевская — мама, равный консультант, менеджер проектов в НКО «Ассоциация Е.В.А.», которая помогает женщинам, затронутым ВИЧ, а Андрей Скворцов — тоже семейный человек и директор частной клиники ID-Clinic, где в том числе могут лечиться и люди с ВИЧ. А к «Пациентскому контролю» присоединяются новые участники.
Андрей Скворцов: «Пациентский контроль» живет, пациентские аптечки до сих пор существуют, да и перебои периодически в стране возникают, хоть их и меньше. Если у кого-то есть желание менять окружающий мир и сферу лечения в своем городе — пишите в соцсетях и на сайт Перебои.ру, там замечательная Юлия Верещагина, которая со всеми общается и всех поддерживает.
Девиз «Пациентского контроля» — «Молчание вредит вашему здоровью». Мы с ним солидарны, именно поэтому мы с командой и делаем этот подкаст. Нам важно дать голос тем, кто на протяжении всей эпидемии ВИЧ в России сталкивается с неприятием и осуждением — а это большая несправедливость, с которой можно и нужно бороться.
