«F**k you, Паркинсон!» — решил москвич Игорь Казачков, который более 10 лет живет с таким диагнозом, и написал одноименную — первую в России — книгу, чтобы помогать другим пациентам. Она была презентована читателям в апреле 2021 года в Московском Доме книги на Новом Арбате и разошлась небольшим тиражом. Что такое болезнь Паркинсона и как с ней жить, корреспонденту URA.RU рассказал сам Казачков, который создал фонд помощи таким пациентам.
В основном, лечение болезни Паркинсона сводится к тому, чтобы восстановить концентрацию дофамина в мозге и баланс нейрогормонов. Для этого существует всего 6 групп лекарств, среди которых и препараты леводопа. Леводопа — это золотой стандарт лечения болезни Паркинсона
Начало болезни у Игоря заметила жена — в 2010 году он начал подволакивать правую ногу, сперва не придав этому особого значения. Но вскоре дело дошло до врачей — один невролог, другой… Предварительный диагноз «болезнь Паркинсона» озвучил только профессор неврологии, а подтвердили заболевание только в Германии.
— К сожалению, уточнить этот диагноз в России очень сложно — специалистов, которые занимаются болезнью Паркинсона, практически нет, — рассказывает Игорь. — Даже в Москве, на весь Юго-Западный административный округ — а это 1,4 млн жителей — найдется один специалист-паркинсолог. Именно поэтому я решил найти специализированную клинику в Германии.
Полное обследование Казачков прошел в Parkinson Klinik Wolfach: диагноз был подтвержден и москвичу назначили курс терапии. «Врач сказал, что через три недели приема препаратов наступит улучшение. Так оно и произошло. Мимика оживилась, я стал более подвижным — жизнь засияла новыми красками, — вспоминает Игорь. — Я думал, что так будет всегда. Но доктор отрезвил: да, правильно подобранная терапия поможет избежать резкого прогресса и позволит держать болезнь под контролем, но она все равно будет развиваться».
Считается, что после 50 лет примерно 1% населения страдает болезнью Паркинсона, а после 60 — уже 2%. Мужчины болеют чаще, чем женщины. В мире от этой болезни страдают примерно 5 миллионов человек
Когда Игорь Казачков заболел, ему было всего 50 лет. Сейчас он называет болезнь Паркинсона «дрянной вещью», которая все же не мешает писателю и общественному деятелю вести полноценную жизнь. Например, звукозаписью и видеосъемкой мужчина увлекся, уже будучи больным.
Паркинсон, по словам Казачкова, меняет жизнь навсегда и переводит простые вещи типа застелить кровать в категорию «миссия невыполнима». Любое действие, которое здоровый человек выполняет, не задумавшись, для страдающего парскинсонизмом — испытание на прочность.
«Что такое непрекращающиеся длительное время судороги, выкручивающие ноги шиворот-навыворот. Ступни выворачивает вверх и внутрь неведомая сила. Причем пальцы ног могут тянуть как вверх, так и вниз. Икры на ногах будто состоят из отдельных жгутов, толстых и сильно натянутых.
Это не очень сильная боль, но она не прекращается очень подолгу. Она будит среди ночи и не дает уснуть. Нужно обязательно вставать и ходить. Обычно прогулки до туалета достаточно, но это не быстрая прогулка дает ногам чувство легкости, ненадолго, но все же.
В среднем при раннем начале (до 39 лет) продолжительность жизни составляет около 35—40 лет. Если диагноз поставлен в 40—65 лет, пациент может дожить до глубокой старости, более 80 лет
Судороги — не самое неприятное проявление болезни. Быстрая утомляемость — очень неприятная вещь, скажу я вам. Например, я сам стараюсь готовить постель ко сну. Снять покрывало, принести и положить подушки и одеяла — вот и все дела. Казалось бы, пара пустяков, однако при плохом самочувствии это становится настоящим испытанием. Процедура занимает от силы 10 минут, и, закончив ее, я падаю на кровать как подкошенный. Ни рукой, ни ногой не могу пошевелить, тяжелое прерывистое дыхание, сердцебиение и учащенный пульс. Одним словом — усталость запредельная», — пишет Игорь в своей книге.
По приблизительным оценкам, в России проживает порядка 210 тысяч пациентов с болезнью Паркинсона. Чаще всего это люди пожилого возраста: у лиц старше 60 лет паркинсонизм подтверждается в 1% случаев, у лиц после 75 лет — в 2—3% случаев и более. Болезнь переворачивает мир пациента с ног на голову — нужно скорректировать свое поведение, пищевые привычки и в целом стиль жизни.
Главные вопросы о болезни Паркинсона
Болезнь Паркинсона относят к медленно прогрессирующим дегенеративным поражениям центральной нервной системы. Основные симптомы — нарушения двигательной активности со снижением объема и темпа движений. Также у больного выявляют прогрессирующую ригидность (скованность и повышенный тонус) мышц и тремор в состоянии покоя.
От самой болезни Паркинсона человек не погибает, только от сопутствующих патологий. С помощью лекарств люди могут вполне нормально жить. Да, у них есть дрожание, есть замедленные движения, но они могут работать
Сколько может прожить человек с болезнью Паркинсона?
В среднем, если человек узнал о заболевании до 39 лет, то он может прожить еще около 35—40 лет. Если диагноз поставлен в 40—65 лет, пациент может дожить до глубокой старости, более 80 лет.
Кто болеет Паркинсоном? Заболевание встречается повсеместно. Его частота колеблется от 60 до 140 случаев на 100 тысяч населения, число больных значительно увеличивается среди представителей старшей возрастной группы. Удельный вес людей с болезнью Паркинсона в возрастной группе старше 60 лет составляет 1%, а старше 85 лет — от 2,6% до 4%.
Как распознать болезнь Паркинсона на ранней стадии? Ранние признаки болезни Паркинсона:
- появление небольшого дрожания в руках, которое больной может не ощущать совсем,
- движения становятся более медленными,
- человек может погружаться в состояние депрессии, возникают проблемы со сном, нарушается работа желудочно-кишечного тракта.
Как ставят диагноз?
Для подтверждения диагноза паркинсонизма на любой стадии заболевания можно провести МРТ головного мозга пациента. Это исследование покажет гибель нервных клеток при дегенеративных изменениях. На томограмме будут видны незаполненные пустоты вместо нервных клеток, что и позволяет подтвердить паркинсонизм.
На сегодняшний день ученые еще не изобрели лекарство, которое может полностью вылечить пациентов с этим диагнозом. Но своевременная терапия и проведение специальной гимнастики могут обеспечить положительный результат. Болезнь Паркинсона чаще всего встречается у пожилых людей в возрасте от 55 до 65 лет
Как прогрессирует болезнь Паркинсона?
Если болезнь Паркинсона начала развиваться в возрасте 20-40 лет, то при отсутствии лечения она прогрессирует очень быстро. У молодых болезнь проявляется, как правило, в виде проблем c мышцами. Первые признаки — непроизвольные мышечные сокращения в плечах и стопах.
Чего нельзя делать при болезни Паркинсона? При болезни Паркинсона нельзя:
- голодать
- употреблять много соли (рекомендуется 6 граммов в день, пищу лучше солить в конце приготовления)
- включать в рацион фастфуд, большое количество сладостей (злоупотребление углеводами в принципе опасно для здоровья), снэки (в них много красителей)
- увлекаться алкоголем и подслащенными напитками
Можно ли вылечить паркинсонизм?
В мире пока не выздоровел ни один пациент, страдающий болезнью Паркинсона, но многие люди с таким диагнозом ведут полноценную жизнь и живут долго. Важно помнить, что от болезни Паркинсона не умирают — причинами смерти в большинстве случаев становятся проблемы сердечно-сосудистой системы и легких, которые проявляются у пациентов с возрастом.
Никто не застрахован
- Майкл Джей Фокс — звезда фильма «Назад в будущее» — узнал о своем диагнозе в 30 лет. Из-за ухудшения здоровья Майкл Фокс был вынужден приостановить свою кинокарьеру, но занялся благотворительностью — с помощью его фонда удалось собрать 350 $ млн для людей с диагнозом Паркинсон.
- Великий художник Сальвадор Дали узнал о своей болезни в 1981 году. В его последних работах можно увидеть изменение в технике написания картин. К сожалению, болезнь развивалась слишком быстро, и в 1989 году Сальвадор Дали скончался.
- Папа Римский Иоанн Павел II также страдал болезнью Паркинсона. Последние годы жизни священнослужителя были крайне тяжелыми — за пару месяцев до смерти он даже с трудом разговаривал. 2 апреля 2005 года Папа скончался.
- В середине 90-х у выдающегося актера Михаила Ульянова была диагностирована легкая форма болезни Паркинсона, которая с годами начала прогрессировать. Семья Михаила Александровича отчаянно боролась с недугом до конца его дней. Актера не стало 26 марта 2007 года.
- Легенда мирового бокса Мухаммед Али более 30 лет страдал от тяжелой формы болезни Паркинсона, которую у него диагностировали в 1984 году.
Осенью 2021 года Игорь Казачков с единомышленниками создали благотворительный фонд «Доктор Паркинсон», чтобы помочь людям с болезнью Паркинсона вести полноценную жизнь. В рамках этого проекта работает видеоканал на YouTube, издаются брошюры с практическими, проверенными на личном опыте рекомендациями пациентам и их родственникам, написанные самими пациентами. В ближайшем будущем книгу «F**k you, Паркинсон!» планируют выпустить тиражом в 10 000 экземпляров и распространить ее в медучреждениях не только Москвы, но и всей России.
